No próxima dia 2 de agosto, a pequena Kyara Lis, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), completa dois aninhos de idade.
Após muita luta de sua família, ela chega nessa idade conseguindo respirar e comer sem ajuda de aparelhos, além de dar os primeiros passos!
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Tudo foi possível graças ao recebimento do “remédio mais caro do mundo”, em novembro do ano passado. O Zolgensma foi vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares (cerca de R$ 12 milhões) à União, que bancou metade do valor do medicamento (a outra metade foi custeada por uma vaquinha feita pela família de Kyara).
Todo dia um desafio
Faltando poucas semanas para seu aniversário, Kyara conheceu as belezas das praias de Natal (RN), com o pi, a mãe e as três irmãs. Pela primeira vez, a menina pôde sentir a sensação da areia nos pés.
O remédio possibilitou que Kyara colecionasse novas experiências, como engatinhar e levantar sozinha. A cada dia, a menina vai conquistando o que o pai dela, o bancário Ovídio Rocha, chama de “liberdade”.
Para o pai coruja, tudo indica que, “daqui um ou dois anos, ela poderá ir em uma escola, assim como outra criança”.
“Nós não sabemos ainda se ela terá alguma deficiência ou limitação. Ela descobre movimentos a cada dia. Semana passada, Kyara aprendeu a dar ‘tchau’. Essa semana foi a vez do ‘legal’ [gesto]. São movimentos simples, mas, antes, não conseguia fazer. Ela vem evoluindo”, comemorou Ovídio.
Para a advogada Kayra Rocha, mãe de Kyara, a evolução da filha é resultado da aplicação do remédio “aliado a uma rotina intensa que envolve fisioterapia, natação, sessões com fonoaudiólogo, terapia ocupacional e acompanhamento médico, além de muitos estímulos em casa”.
Segundo o portal G1, para fazer efeito, a medicação deve ser tomada antes da criança completar dois anos. Kyara recebeu quando tinha 1 anos e 3 meses.
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“Antes do Zolgensma, quando a Kyara ficava de barriguinha para baixo, ela nem levantava a cabecinha. Ela chorava. Com poucos dias após o remédio, ela começou a rolar. Está engatinhando, fazendo passadas laterais, levanta os braços sem limitações… Enfim, ela se desafia todos os dias”, disse a mãe.
Apesar das conquistas da filha, diz Kayra, “ainda é muito cedo para mensurar o que Kyara perdeu por causa da AME”. “A gente também tem aquela esperança de ter neurônios adormecidos”, completou.
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Fonte: G1
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