União requer que família devolva R$ 6,5 milhões utilizados para tratamento de doença rara

Fonte: Agência do Brasil
A família da menina Kyara Lis recebeu os recursos para a aquisição do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo utilizado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O recurso foi obtido após a família do Distrito Federal entrar com ação na Justiça e ter decisão favorável do Superior Tribunal de Justiça (STJ).

O processo foi ajuizado uma vez que o remédio não possuía registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A ação foi apresentada em julho. Em agosto, a Anvisa autorizou o registro do medicamento.

“Fizemos solicitação administrativa ao Ministério da Saúde para que a medicação fosse fornecida, e diante da omissão na resposta, tivemos que ajuizar este mandado de segurança a fim que ela pudesse receber”, explicou a advogada da família, Daniela Tamanini.

A decisão do STJ obrigou que o Ministério da Saúde complementasse o valor do remédio, de cerca de R$ 12 milhões. Isso porque a família havia iniciado uma campanha de doações que conseguiu arrecadar pouco mais de R$ 5 milhões. O recurso caiu na conta hoje pela manhã. Com isso a família poderá fazer a importação do remédio, fabricado por um laboratório estrangeiro.

Agora, contudo, o governo quer de volta mais de seis milhões de reais que liberou, por decisão judicial, para o tratamento de uma menina que sofre de uma doença genética rara. A Advocacia-Geral da União recorreu ao Superior Tribunal de Justiça para que os pais da menina Kyara devolvam parte do dinheiro usado na compra do medicamento mais caro do mundo.